社團法人中華小腦萎縮症病友協會

• 2024-08-08

小腦萎縮症為台灣公告罕見疾病，屬家族顯性遺傳基因並且遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，故發病初期走路搖搖晃晃，為了保持身體的平衡，兩腿需微張，走路時狀似企鵝，所以又名「企鵝家族」。
民國90年由一群小腦萎縮症家屬及病友共同的理念凝聚，當時受台北榮總神經內科宋秉文醫師的鼓勵，秉持自助人助的精神，成立「中華小腦萎縮症病友協會」，這平台旨在促進病友間的交流與互相扶持。
協會至今已服務全國近1,200名病友，以及高達720戶的病友家庭。除了提供病友家庭全人關懷與社會福利服務及資源外，並推動及落實「多元人性化安養服務計畫」。為提倡預防勝於治療的觀念，宣導與推動產前篩檢及基因檢測。為加速疾病的治療契機，亦將「全基因定序」「基因治療」及「幹細胞治療」與「AI晶片研發」等列為協會未來推動重大任務，期待小腦萎縮症能有終止的一天。
此外，為提升社會對小腦萎縮症的認識及印象，協會將每年7月2日訂為「企鵝日」。這是利用數字諧音「72」強化與「企鵝」的連結，讓社會能因為聯想，將企鵝家族深深的印在腦海中，也期待能成為一個世界性的特殊節日。

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